Fighteren

- Jeg ser ikke syk ut når jeg går på gata, men det er et under at jeg er i arbeid, sier Lars-Erik Gundersen. I 2013 fikk han den alvorlige diagnosen amyotrofisk lateralsklerose (ALS). I dag er han på arbeidstrening hos Thon Hotel Linne i Oslo.

55-åringen fra Nittedal har vært aktiv hele sitt liv. Han har vært håndverker i 39 år, og jobbet som blant annet forskalingssnekker, jernbinder og tømrer. I tillegg trente han kampsport og løftet vekter jevnlig. For Lars-Erik handlet det om å holde kroppen i god stand til å takle de fysisk krevende yrkene han stod i. Nå har dette kanskje blitt viktigere enn noen gang.

Diagnosen

- Det var vel i 2010 eller 2011, at jeg var og trente boksing. Midt i en hook bare falt armen min rett ned. Ingen kraft til å fullføre slaget. Sparringpartneren min sjekket litt, og lurte på om jeg hadde fått muskelsvinn i armen og skuldra. Det var der det begynte, forteller Lars-Erik.

Veien gikk til helsevesenet, men den formelle diagnosen amyotrofisk lateralsklerose, mest kjent under forkortelsen ALS, kom ikke før i 2013.

Dette er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger de motoriske nervecellene – altså de nervene som styrer muskler og bevegelser – i ryggmargen, hjernestammen og i motorisk del av hjernebarken. Siden det er de motoriske nervene som ødelegges, blir forbindelsen til musklene dårligere. Når denne kontakten minsker, vil også musklene bli svakere. Det utvikler seg til det som kalles muskelatrofi, og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte og bære.

Kampen for å forbli i arbeidslivet

I tiden rundt 2013 jobbet Lars-Erik som bygningsarbeider for et firma i Osloområdet. Da helsesituasjonen etter hvert forverret seg, kunne ikke firmaet tilby Lars-Erik arbeid videre. Arbeidsoppgavene lot seg ikke tilrettelegge. Så han byttet beite, og fortsatte i ytterligere to år som forskalingssnekker, hvor det var arbeidsoppgaver han kunne utføre, hos et annet byggfirma. Men så sa kroppen til slutt stopp.

Som sykemeldt ble han fulgt opp av NAV Grorud. Lars-Erik var også tydelig også overfor NAV på at han ønsket seg tilbake i arbeidslivet på ett eller annet vis. NAV Grorud tok kontakt med Arbeidslivssenteret i Oslo, og IA-rådgiver Kristine Eia Børrud. Med sin bransjekunnskap og kjennskap til lokale forhold, tok Kristine kontakt med Hotel Linne og hotelldirektør der, Are Gald for å høre om mulighetene for å få til noe.

- Thon hotels har et samarbeid med NAV-kontor i Oslo for å få folk ut i arbeid. Så vi har fått mange kandidater som vi tar inn i arbeidstrening i 3-6 måneder. I enkelte tilfeller ansetter vi også folk etterpå, om det kommer åpninger, forklarer direktøren.

Etter dette gikk det veldig fort; Are møtte Lars-Erik sammen med hans veileder fra NAV Grorud og Kristine fra Arbeidslivssenteret på en torsdag, og mandag påfølgende uke hadde Lars-Erik sin første arbeidsdag ved hotellet.

En tilrettelagt arbeidsdag …

Siden februar 2019 har Lars-Erik vært i arbeidstrening ved Thon Hotel Linne, som ligger mellom Brobekk og Linderud. Her jobber han 5-timersdager, tre dager i uka.

- Jeg kommer hit ca 06.50, og så starter jeg dagen sammen med Pål, vaktmesteren, kl. 07. Vi tar en kaffe, og fordeler dagens arbeid; jeg kan begynne med å presse papp og rydde unna ting, og så kommer det mer arbeid utover dagen, for eksempel kontrollere rommene, sjekke at alt av lys og det tekniske fungerer, og så videre. Jeg har også listet noen rom, og gjort litt forefallende, men der må jeg være forsiktig, sier Lars-Erik.

- Et slikt samarbeid fordrer jo også at de som er med på det, som Lars-Erik, er åpne på hva de kan gjøre og ikke kan gjøre – slik at de ikke settes til oppgaver som de ikke har helse til å gjøre. Men dette her har fungert bra, forklarer Are Gald.

Hotelldirektøren påpeker også at de som tas inn til arbeidstrening, skal være en reell ressurs for dem som de arbeider sammen med.

- Alle sjefene her vet at jeg er syk. Jeg skjønner ikke hvorfor folk vil være lukket om det – det er jo ikke som om det er noe man velger sjøl. Blir jeg for sliten, så kan jeg få gå hjem. Vi har en god tone og forståelse på det. Og hadde jeg vært frisk, så hadde jeg sikkert gjort hele jobben jeg nå gjør i løpet av ei uke, på én dag. Men man må tåle å være sliten når man kommer hjem fra jobb. Det gjør man også som frisk, sier Lars-Erik.

… og nye rutiner i hverdagen

Han forklarer at han også har vært nødt til å lære seg å gjøre ting på andre måter etter at han fikk denne diagnosen;

- Altså, ta på seg sokker og knytte skolisser, det gjør jeg annerledes nå. Det er ting jeg sliter med å få spist, fordi det må skjæres opp. Jeg har med en tang som jeg kan åpne korker og lokk med fordi grepet ikke er så sterkt lenger. Før frøs jeg aldri – nå fryser jeg fort på fingrene. Og så får jeg fort lungebetennelse, på grunn av sykdommen. Men ellers prøver jeg å leve så normalt jeg kan. Jeg ser ikke syk ut når jeg går på gata.

Det finnes i dag ingen behandling som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er at man demper symptomer og forsinker sykdomsutviklingen, bl.a. gjennom medisinsk behandling. Sykdomsforløpet kan variere mye fra pasient til pasient, og det samme gjelder hvor raskt sykdommen forverres. De fleste som får ALS lever i tre til fem år etter at diagnosen er stilt, men 10-20 prosent kan leve i minst 10 år etter diagnosetidspunktet, ifølge Norske Helseinformatikk.

- Prøve å leve så godt man kan

- Min variant er saktegående. Egentlig skulle jeg ha sittet i rullestol allerede for tre år siden. Det tok lang tid for helsevesenet å finne ut av at det var dette her det var, sier Lars-Erik.

Hver tredje måned får han oppfølging på sykehuset, med et tverrfaglig team som jobber med ALS-pasienter.

- Det er kjempeflinke leger rundt meg i dette ALS-teamet. Jeg har fått beskjed at jeg må gjøre en innsats for å beholde vekta mi, og at jeg må trene med vekter for å unngå at muskulaturen forsvinner.

To ganger i uka trener Lars-Erik på Actic, og én dag i uka reiser han ned til Harald’s Gym i sentrum. Rutiner er viktig; jobben, turer med hunden, treninga. Det sosiale i å få møte treningskompisene og følge opplegget, eller komme seg ut på kveldstid innimellom. Alt bidrar til å holde ham i aktivitet

- Jeg tenker ikke på at jeg er syk. Jeg merker at jeg blir fortere sliten nå enn jeg gjorde før, ja. Men det er sunt å være på jobb, tror jeg. Og så må man gå videre i livet, og prøve å leve så godt som man kan, avslutter han.

Lars-Erik Gundersen er i arbeidstrening ved Thon Hotel Linne i Oslo.
Lars-Erik Gundersen har alltid vært vant til tøffe yrker og krevende arbeidsdager. Nå slåss han en annerledes kamp, for å bli værende i arbeidslivet på tross av alvorlige helseutfordringer.