Rundskriv: Ftrl § 6-4 og § 6-5: Retningslinjer om hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad for visse typer lidelser
Kapitteloversikt
- Retningslinjene gjelder følgende diagnoser:
- Astma (asthma bronchiale)
- Blødersykdommer
- Cystisk fibrose (cystisk pancreasfibrose, mucoviscidose)
- Diabetes
- Downs syndrom
- Døvhet og sterk tunghørthet
- Fenylketonuri (PKU-diett, tidligere Føllings sykdom)
- Hofteleddsdysplasi mv. hos barn
- Kreft hos barn
- Psykisk utviklingshemming
[Endret 11/01, 4/14, 3/19, 1/20]
Retningslinjene gjelder følgende diagnoser:
Astma (asthma bronchiale)
Bakgrunn
Det har vært registrert en kraftig økning av sykdomsforekomst og alvorlighetsgrad blant astmatikere både her til lands og internasjonalt de siste 10 til 20 år. Økningen har skjedd både blant barn og voksne, og hyppigheten av innleggelser i sykehus har økt, spesielt i aldersgruppen yngre enn 4 år. Årsakene er bare delvis kjent, men som de viktigste faktorene nevnes dårlig inneklima, økt forurensning (spesielt fra biltrafikk), hyppigere luftveisinfeksjoner og økende forekomst av allergi.
For å sikre likebehandling i disse sakene, er det fra flere hold ønske om å få klarere retningslinjer. Retningslinjene som gis omhandler først og fremst astma hos barn. For voksne vil et eventuelt hjelpebehov måtte vurderes mer individuelt.
Sykdommen
Det er vanskelig å gi en god og dekkende definisjon av astma. Noe forenklet kan det sies at det er en betennelsestilstand i bronchiene.1 Betennelsen fører etter hvert til en fortykket og stiv bronchialvegg som gir trange luftrør, enten akutt og midlertidig, eller kronisk/permanent i alvorlige/underbehandlede tilfeller. Dette fører til økt luftveismotstand med forlenget utpustningsfase og eventuelt pipende åndedrett med tung pust/åndenød. Ofte vil økt slimdannelse forverre situasjonen. Hoste følger ofte med og er tørr i starten og mer slimete etter hvert. Ett eller flere av ovennevnte symptomer kan være fremtredende og varierer fra pasient til pasient.
Astmaanfall
Astmaanfall kan ha mange årsaker, f.eks infeksjoner, allergi, røyk, sterke lukter, støv, sterk forurensning, klimatiske forhold (fuktig kaldt vær, sterk kulde) og stress/psykiske faktorer. Mange barn har også anstrengelsesutløste anfall under lek eller utøvelse av sport/idrett.
Som oftest er det luftveisinfeksjoner (virus hyppigst) som utløser astmasymptomer med forverring av sykdommen. Infeksjonsutløste anfall varer ofte en til tre uker, av og til lenger. Hos de minste barna er anfall utløst av allergi sjeldne, men fra skolealder øker allergiutløste anfall. Anfall utløst av allergi (f.eks dyrehår) eller sterke lukter/sigarettrøyk varer ofte i noen dager. Gjennom pollensesongen er mange astmatikere sterkt plaget over lengre tid. Nattlige anfall er vanlig i dårlige perioder, og morgentetthet opptrer hyppig. Alvorlig åndenød utløser angst hos barna, og foreldrenes tilstedeværelse og omsorg er viktig.
Alvorlighetsgraden
Astma graderes på forskjellig vis. Den følgende kliniske graderingen er publisert i internasjonal faglitteratur og inndelingen gir uttrykk for sykdommens alvorlighetsgrad. Det vil finnes pasienter som det er vanskelig å rubrisere innenfor et slikt forenklet system.
Mild astma
Moderat astma
Alvorlig astma
Denne pasientgruppen er karakterisert ved ett eller flere av følgende kriterier:
Fastsetting av alvorlighetsgraden
Alvorlighetsgraden ovenfor gjelder etter at adekvat behandling er instituert og forholdene ellers er tilrettelagt etter kvalifisert utredning (saneringsgtiltak etc).
Astmaens alvorlighetsgrad vil bli løpende vurdert ved kontroller hos spesialisten, men endres sjelden før man har sett an utviklingen over et par år.
Alvorlighetsgraden skal/bør fastsettes av behandlende spesialist i barnesykdommer når det gjelder moderat og alvorlig grad. Ved mild grad må hjelpebehovet dokumenteres spesielt, og en spesialistvurdering bør også her fortrinnsvis kreves.
Hjelpestønadssatsene
[Endret 11/01]
Generelt
Det kan være problematisk å få fastsatt hjelpebehovets størrelse i disse sakene. Som utgangspunkt for vurderingen legges til grunn at det vil være en viss sammenheng mellom hjelpebehov (tilsyn/pleie) og sykdommens alvorlighetsgrad.
Individuelle forhold vil allikevel spille inn, f.eks selvhjulpenhet i forhold til medisinering mv. Dette understreker at utgangspunktet for vurderingen er hjelpebehovet, og at astmagraderingen kun er et hjelpemiddel i denne sammenheng. Ved vurderingen av om forhøyet hjelpestønad skal tilstås, og eventuelt med hvilken sats, vises det til folketrygdlovens § 6-5 tredje ledd. Denne bestemmelsen viser hvilke momenter som kan vektlegges ved denne vurderingen.
Mild astma
Ved mild astma er man ikke avhengig av fast medisinering. Forebygging skjer i begrenset omfang, f.eks ekstra støvsuging/-tørring, holde seg borte fra/fjerne stoffer man er overfølsom for (allergener).
I akuttfasen kan man ha behov for anfallskuperende («luftrørsutvidende») medisin, enten som mikstur eller inhalasjon gitt ved hjelp av spray med plastkolbe eller fra forstøverapparat (bruk av forstøverapparat gir ingen automatisk rett til stønad).
Dersom det er påvist mild astma hos barn, antas behovet for særskilt tilsyn og pleie normalt ikke å være så stort at vilkårene for hjelpestønad er oppfylt. Hjelpestønad kan likevel tilstås etter individuell vurdering.
Moderat astma
Ved moderat astma er man avhengig av fast, daglig medisinering i form av inhalasjoner ved hjelp av spray/pulverpreparat/forstøverapparat. Økt medisinering, hyppigere og med flere typer er vanlig ved forverringer, da kan også nattlig medisin og tilsyn være nødvendig. Forebygging skjer ved ekstra rengjøring, sanering av stoffer man er overfølsom for (allergener) og av og til diett. Man må også påse at barnet unngår astmafremkallende situasjoner, samt hjelpe til med medisinering.
Anfallsbehandlingen er den samme som ved mild astma, men barn med moderat astma bruker i tillegg fast forebyggende («antiinflammatorisk») medisin som inhalasjon 2-4 ganger daglig (spray eller pulverpreparat).
Dersom det er påvist moderat astma hos barn, kan vilkårene for rett til hjelpestønad sats 1 være oppfylt. Eventuell rett til forhøyet hjelpestønad må vurderes individuelt.
Alvorlig astma
Ved alvorlig astma vil man som regel ha forstøverapparat hjemme som brukes enten daglig eller bare ved anfall, og i tillegg inhalasjons-corticosteroider i spray eller pulverpreparater, eventuelt som forstøvervæske. Mange vil ha behov for nøye oppfølgning og setter store krav til foreldrene. Forebygging skjer ved grundig rengjøring, hyppig sengetøyskift og av og til diett.
Ved alvorlig astma trengs mer eller mindre overvåkning for anfallsfare, samt støtte, omsorg og tilsyn ved anfall. Nattevåk er vanlig. Man må være inne i lengre perioder og man må begrense lek/aktivitet på grunn av anstrengelsesastma. Alvorlig anfall kan trenge sykehusbehandling og kan være livstruende med behov for respiratorbehandling.
Ved alvorlig astma hos barn og unge under 18 år vil vilkårene for rett til hjelpestønad sats 1 være oppfylt. Vilkårene for rett til forhøyet hjelpestønad (satsene 2, 3 eller 4) vil ofte være oppfylt for denne gruppen, men må vurderes individuelt. Når det gjelder satsfastsettelse vises til rundskrivets punkt 5.
Astma i kombinasjon allergi/eksem
I praksis forekommer astma ofte i kombinasjon med allergi og/eller eksem. I slike tilfeller er det samlede hjelpebehov som må legges til grunn ved vurdering/fastsettelse av stønad. Dette kan innebære at mild grad av astma, som alene normalt ikke gir rett til hjelpestønad, sammen med betydelig grad av eksem, fører til et hjelpebehov så stort at ordinær hjelpestønad kan tilstås. Tilsvarende resonnement kan anvendes ved vurdering av om vilkårene for rett til forhøyet hjelpestønad er oppfylt.
Revisjoner
Over halvparten av pasientene med småbarnsastma vil oppleve en aldersmessig bedring omkring førskolealder. Mange opplever også en bedring gjennom puberteten. En del av disse vil imidlertid få tilbake sin astmalidelse senere i livet. De som har alvorlig astma i barnealder vil ofte slite med sykdommen også i voksen alder.
Legen som skriver legeerklæringen vil kunne ta stilling til hvor mange år det bør gå før revurdering foretas. For øvrig kan disse generelle retningslinjer gis:
For en tidlig debuterende astma de første par leveår, bør revurdering foretas rundt førskolealder (ca 5 – 6 år).
De neste årsgrupper for naturlig revurdering vil være omkring 10 års alder og 15/16 års alder, eventuelt inntil hvert andre eller tredje år der det er tilkommet en viss bedring ved siste revurdering.
Ved forhøyet hjelpestønad skal revisjonen skje hvert tredje år etter lovens § 6-7 annet ledd. For å unngå for hyppige revisjoner, bør de aldersmessige revisjoner som nevnt ovenfor, tilpasses til de lovregulerte.
Blødersykdommer
Sykdommene
Hemofili A og B
Blødersykdommen hemofili er medfødt og forekommer praktisk talt bare hos mannlige personer. Det er en livsvarig lidelse. I Norge er det ca 300 blødere.
Blødningstendensene ved hemofili skyldes hel eller delvis mangel på koagulasjonsfaktorene VIII eller I (henholdsvis hemofili A og hemofili B). Sykdomsgraden avhenger av hvor høy konsentrasjon av koagulasjonsfaktorene VIII og I det er i blodet i forhold til den normale.
Det skilles mellom tre alvorlighetsgrader:
Andre blødersykdommer
Av andre medfødte blødersykdommer enn hemofili A og B kan nevnes von Willebrands sykdom, som er den hyppigste. I tillegg forekommer en del meget sjeldne blødersykdommer som f.eks. Thrombastheni (Glanzmanns sykdom).
Hvilke blødersykdommer som går inn under retningslinjene
Retningslinjene i det følgende gjelder hemofili A og B av alvorlig grad og av moderat grad med faktornivå fra 1 til og med 3 prosent. Hemofili med høyere faktornivå, og andre blødersykdommer, kan også medføre behov for særskilt tilsyn og pleie. I disse tilfellene må imidlertid retten til hjelpestønad vurderes konkret.
Hjelpebehovet
[Endret 4/14]
Alvorlige grader av sykdommen medfører – i hvert fall i lange perioder – betydelig behov for særskilt tilsyn og pleie. Dette gjelder spesielt for barn. For voksne blødere vil pleiebehovet være mer individuelt, se praksis fra Trygderetten i kjennelsen TRR-2008-574.
Behovet for særskilt tilsyn og pleie vil variere fra person til person selv ved et faktornivå på 3 prosent eller lavere. Det antas imidlertid at barn i alderen fra og med 1 år til og med 18 år med blødersykdom i så alvorlig grad, fyller vilkårene for rett til hjelpestønad.
Saken må tas opp til ny behandling når den trygdede fyller 18 år. Dette innebærer ikke at hjelpestønaden uten videre skal stanses. Spørsmålet om fortsatt hjelpestønad må da vurderes konkret.
Cystisk fibrose (cystisk pancreasfibrose, mucoviscidose)
Sykdommen
[Endret 4/14]
Cystisk fibrose er en arvelig, medfødt og progredierende sykdom, som blant annet medfører at kroppens slimkjertler utskiller et unormalt seigt slim. Årsaken til sykdommen er ukjent, og sykdommen kan ikke helbredes.
Slimet kan opptre i bukspyttkjertelen utførselsganger (mageaffeksjon). Dette medfører at fordøyelsen nedsettes og at utnyttelsen av fett og protein vanskeliggjøres. Det utvikles ernæringssvikt og vekttap til tross for god appetitt. Avføringen blir rikelig og illeluktende.
Slimet kan dessuten opptre i de små luftrørene i lungene og true med å tette igjen disse (lungeaffeksjon). Dette medfører pustebesvær og stor risiko for lungeinfeksjoner.
Sykdommen forekommer i de fleste tilfelle både som mageaffeksjon og lungeaffeksjon. I enkelte tilfelle forekommer det affeksjon av bare mage eller av bare lunger. I takt med progresjonen øker omfanget av slimdannelsen, og alle med cystisk fibrose vil normalt få affeksjon av både mage og lunger.
Behandlingen av cystisk fibrose går i første rekke ut på å motvirke følgene av slimdannelsen. Riktig behandling virker dessuten hemmende på progresjonen, og behandling foreskrives derfor ofte forebyggende.
Det er meget viktig at en trygdet med cystisk fibrose blir foreskrevet riktig behandling, samt at han blir satt i stand til å gjennomføre denne. Ved krav fra trygdede med cystisk fibrose bør derfor trygdekontorene innhente spesialisterklæring fra barneavdeling ved sykehus. Det behandlingsbehovet som fremgår av erklæringen legges til grunn ved den videre saksbehandlingen, se TRR-2004-321 og TRR-1998-534.
Mageaffeksjon
Mageaffeksjon behandles med diett, ofte kombinert med vitamintilskudd, tilskudd av kaloriforsterkende midler samt medisiner. Dersom det bare er påvist mageaffeksjon, antas behovet for særskilt tilsyn og pleie normalt ikke å være så stort at vilkårene for hjelpestønad er oppfylt.
Lungeaffeksjon
[Endret 11/01]
Behandlingen av lungeaffeksjon består i å løse opp slimet slik at det lettest mulig kan hostes opp. I tillegg må man sørge for at infeksjonsfaren blir minst mulig. For å oppnå dette bør trygdede med cystisk fibrose ha forhøyet luftfuktighet og romtemperatur hjemme, og luften bør være så ren som mulig. Dette blir ofte foreskrevet forebyggende. Avhengig av sykdomsutviklingen vil den trygdede ha behov for ulike antall behandlinger pr. dag i form av inhalasjon av slimløsende midler, som oftest sammen med fysioterapi (leiedrenasje).
Det kan være behov for opp til 5 slike behandlinger pr. dag. Hver behandling tar gjennomsnittlig en time og blir som regel utført av foreldre, enkelte ganger hjulpet av fysioterapeut. I en del tilfelle blir det foreskrevet bruk av ultralydforstøver. Bruken medfører øket slitasje på sengetøy og nattøy.
Slimproduksjonen medfører nedsatt lungefunksjon, og den trygdede vil ofte være utsatt for stor belastning i form av hoste. Dette medfører at den trygdedes funksjonsevne ofte er vesentlig innskrenket.
Dersom lungeaffeksjon er påvist, og det er foreskrevet behandling med inhalasjon av slimløsende midler, antas den trygdede å fylle vilkårene for rett til hjelpestønad. Det kan foretas lungetransplantasjoner i forbindelse med behandlingen av Cystisk Fibrose. Dersom slik lungetransplantasjon er vellykket, anses ikke vilkårene for rett til hjelpestønad å være oppfylt uten nærmere vurdering.
Som det fremgår ovenfor, kan den trygdedes pleiebehov være betydelig. Når det gjelder barn, vil foreldrene ofte få et betydelig merarbeid i forbindelse med bruk og stell av tekniske hjelpemidler. Dette må tas i betraktning ved vurderingen av barnets rett til forhøyet hjelpestønad/stønadssatsen.
Diabetes
[Endret 11/01, 4/14]
Diabetes hos barn er så godt som alltid en insulinmangelsykdom. Barnet er avhengig av insulininjeksjoner minst 2-3 ganger daglig. Det er dessuten avhengig av en regulert kost hvor spisetider og spisemengder er de viktigste faktorer. Insulinbehovet vil variere betraktelig og øker etterhvert som barnet vokser. Det kreves stadige undersøkelser av blodsukker og/eller urinsukker. Insulindosen må vurderes i forhold til resultatet av prøvene og dagsprogrammet. Nærmiljøet – omgangskrets, familie, barnehage, skole m.m. – må holdes informert. Det er nødvendig med tilsyn for å forhindre, eventuelt behandle lavt blodsukker (hypoglykemi), som i verste fall kan være dødelig.
Barn med diabetes anses å ha så omfattende pleie- og tilsynsbehov at de fyller vilkårene for rett til hjelpestønad fra det tidspunkt diagnose er stillet. Saken skal revideres når barnet fyller 16 år da stønaden som hovedregel skal opphøre, jf. eksempelvis TRR-2012-450, og TRR-2007-3372.
Denne hovedregel innebærer at barn som får diabetes etter fylte 14 år, vanligvis ikke har krav på hjelpestønad, siden varighetsvilkårene på minimum 2 år ikke vil være oppfylt. Det understrekes imidlertid at det må foretas en individuell vurdering av hjelpebehovets sannsynlige varighet og at usikkerhet i rimelig grad bør komme den trygdede til gode.
Barn som lider av diabetes vil ofte ha et så omfattende behov for tilsyn at vilkårene for rett til forhøyet hjelpestønad sats 2 vil være oppfylt jf. eksempelvis TRR-2007-2041. Barnets behov for tilsyn antas imidlertid å avta etter hvert som barnet blir eldre og mer selvhjulpen. I tråd med flere Trygderettskjennelser, bør saken tas opp til ny vurdering når barnet fyller 10 år. Barnets hjelpebehov må imidlertid vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle.
Downs syndrom
[Endret 4/14]
Barn med Downs syndrom antas allerede fra spedbarnsalder å kreve vesentlig mer tilsyn og pleie (stimulering mv.) enn andre barn. Disse barna anses av den grunn å fylle vilkårene for rett til hjelpestønad fra spedbarnsalder.
Forhøyet hjelpestønad sats 2 kan imidlertid også i enkelte tilfeller innvilges allerede fra fødselen. Herunder særlig dersom det foreligger alvorlige tilleggslidelser, se eksempelvis TRR-2008-2217.
Forhøyet hjelpestønad sats 2 ytes ofte fra småbarnsalder, dvs. fra rundt 2-3 års alderen, men det presiseres at det alltid må foretas en konkret vurdering av pleie- og tilsynsbehovet.
Døvhet og sterk tunghørthet
[1/20]
Barn som er døve eller sterkt tunghørte vil vanligvis trenge særskilt tilsyn i en slik grad at vilkårene for rett til hjelpestønad er oppfylt. Det er da også lagt vekt på den ekstra belastningen som foreldrene har for å hjelpe barnet under dets utvikling og opplæring. Det antas at hjelpestønad i slike tilfelle i prinsippet kan tilstås fra spedbarnsalder. Saken må tas opp til ny behandling når barnet er ferdig med grunnskolen. Hjelpestønaden skal da som hovedregel opphøre. Med grunnskolen menes den tiårige skolen, jf. opplæringslova § 2-1.
Barn med hørselssvekkelse eller -tap på ett øre har som regel normal språkutvikling. De vil derfor vanligvis ikke ha særlig stort behov for ekstra tilsyn og oppfølging.
Fenylketonuri (PKU-diett, tidligere Føllings sykdom)
[Endret 11/01, 4/14]
Fenylketonuri er en alvorlig stoffskiftesykdom.
Så snart diagnosen er stillet, starter en diettbehandling som setter store krav til foreldrene. Det er en meget arbeidskrevende behandling, og det kreves at foreldrene stimulerer barna mer enn det som er nødvendig for andre barn.
På denne bakgrunn anses barn med Fenylketonuri å fylle vilkårene for hjelpestønad fra det tidspunkt diagnose er stillet. Diettbehandlingen er livsvarig. Brudd på dietten kan få meget alvorlige konsekvenser. Hjelpestønaden bør derfor tas opp til ny vurdering mens barnet er mellom 16 og 18 år. Hjelpebehovets omfang må vurderes konkret i forhold til hvor selvhjulpent barnet er.
Praksis fra Trygderetten gir gjennomgående uttrykk for at det innvilges hjelpestønad sats 2 til barn med denne diagnosen, jf. TRR-2005-528 og TRR-2000-3633.
Hofteleddsdysplasi mv. hos barn
Hofteleddsdysplasi, hofteleddsluksasjon og Calvé-Legg-Perthes sykdom er lidelser der vesentlig bedring vanligvis oppnås etter relativt kort behandlingstid. Etter avlastningsbehandling og senere opptrening vil den trygdede som oftest være klinisk symptomfri i løpet av to – tre år.
Under behandlingsperioden og første del av opptreningsperioden vil den trygdede normalt ha et betydelig behov for særskilt tilsyn og pleie. Behovet vil gradvis avta under opptreningsperioden.
På grunn av varighetskravet, vil det normalt ikke være grunnlag for å yte hjelpestønad i disse tilfellene. I enkelte tilfelle vil imidlertid behandlingsperioden, og dermed behovet for særskilt tilsyn og pleie, bli av lengre varighet enn forutsatt ovenfor. Det vil da være grunnlag for å yte hjelpestønad. I saker hvor det er grunn til å anta at dette vil bli tilfelle, er det viktig at legeerklæringen belyser de særlige omstendighetene i saken.
Kreft hos barn
Barn som lider av kreft med ondartet utvikling, herunder leukemi, har normalt et stort behov for tilsyn og pleie. I slike tilfeller krever lidelsen omfattende og langvarig behandling som kan bestå i kirurgiske inngrep, bruk av stråleterapi og/eller medisinering, avhengig av krefttype og utbredelse. Ved leukemi er det nødvendig med medikasjon som må passes nøye. Risikoen for bivirkninger og symptomer på tilbakefall gjør det nødvendig med særskilt tilsyn.
Når diagnosen (kreft) er stillet og adekvat behandling er igangsatt, antas behovet for tilsyn og pleie av barnet å være av et slikt omfang at vilkårene for rett til hjelpestønad er oppfylt. Dette kan gjelde allerede fra spedbarnsalderen.
Behandlingstiden for krefttyper av den art som her er nevnt, vil erfaringsmessig ofte ikke strekke seg over en tidsperiode på mer enn fire – fem år. Barnets behov for tilsyn og pleie antas som hovedregel å opphøre i løpet av denne tiden. For de fleste diagnoser vil den intensive fase være over etter knapt to år. Saken skal derfor tas opp til revisjon når det har gått henholdsvis to og fire år fra diagnosen ble stillet og behandling igangsatt. Saken skal imidlertid alltid vurderes på nytt når barnet er ferdig med grunnskolen. Som hovedregel antas behovet for tilsyn og pleie ikke å være så omfattende at hjelpestønad kan tilstås etter grunnskolealderen.
Psykisk utviklingshemming
[Tilføyd 4/14]
Det vil i diagnosen psykisk utviklingshemming kunne være store variasjoner av behovet for pleie, hjelp og tilsyn. Den enkeltes behov må kartlegges og vurderes konkret, og sees i sammenheng med eventuelle tilleggslidelser. Se kjennelsene i TRR-2008-2270, TRR-2006-1693, TRR-2004-5216 og TRR-2006-113.