Nettsidene viser mange muligheter for tilrettelegging av lek, læring og omgivelser for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Sidene omfatter hjelpemidler og utstyr som finnes i vanlig handel og spesialutstyr som Folketrygden dekker.
1) Fritid 2) Skole 3) Hjem 4) Barnehage
Det må omgivelsene og hjelpemidlene også gjøre. Et barn med nedsatt funksjonsevne utvikler seg ofte langsomt og mer ujevnt enn andre barn. Oppfølging er derfor viktig, slik at hjelpemidlene kan støtte og fremme utviklingen.
Nettopp fordi hjelpemidlet skal støtte barnets utvikling og gi følelse av mestring og deltakelse må formidlingen skje raskt. Barns hjelpemidler kan være knyttet til årstider og sesonger. Derfor er det nødvendig at hjelpemidlene kommer til rett tid.
For barn med sammensatte behov kan individuell plan erstatte vanlig søknad. Planen må gi informasjon om barnets funksjonsnivå, medisinske opplysninger, barnets behov, mål og forslag til tiltak. Behovet for hjelpemidler må kunne leses ut av planen. Mer informasjon finner du på folketrygdens søknadsblankett.
Ingen kjenner barnet bedre enn foreldrene. Foreldres erfaring og kunnskap er avgjørende i samarbeidet med fagpersoner i kommune og hjelpemiddel-sentral for å øke treffsikkerheten i vurdering og valg av hjelpemidler.
Barnet må bli hørt og få si sin mening om hjelpemidler. Jo mer en lytter til barnets ønsker, desto større er sjansen for at bruken av hjelpemidlet blir lystbetont og kommer mest mulig til nytte. Spesielt viktig er det at unge får et eierforhold til hjelpemidlet, slik at den unge selv kan bidra til vedlikehold, si i fra når det går i stykker, om det er for lite eller om det ikke lenger fyller den tiltenkte funksjonen.
Hjelpemidlet må ha en naturlig plass i familielivet og ikke bli til hinder for resten av familien. Søsken kan være viktige medspillere når hjelpemidlet skal velges.
Pårørende og andre støttepersoner hjelper ofte barnet i løpet av døgnet. For å lette arbeidet kan det være nødvendig med avlastende hjelpemidler.
Tilstanden er medfødt og personen har ofte sammensatte funksjonsvansker med behov for tverrfaglig og tverretatlige tiltak. Brukere og pårørende kan ta kontakt med de mange etablerte kompetansesentrene. Nettadressen til disse finnes i egen lenkesamling på familienettet.no/kompetansesentra for sjeldne funksjonshemninger. Lenke til familienettet finner du her til høyre under relatert informasjon.
Barnet og dets foreldre har kontakt med mange fagpersoner og trenger ulike tiltak som krever koordinering for å fungere tilfredsstillende.
Familier som har barn med omfattende funksjonsnedsettelser kan få fast kontaktperson